这次除了孢抗染，还打了1mg/kg的丙球。因为怀疑免疫缺陷，所以没有用激素，因为丙球既可以提板，如果是免疫缺陷也算是对症治疗。同样是在第6天，神奇的一切都好了，院。

那一阵的心情，就是发病间期非常轻松，觉得一切都会好，但每当临近发病时间，每一天都过得胆战心惊，异常煎熬，一天恨不得量10次20次温，温稍有波动心情就降到谷底。每一次检查，都是既盼望着能查病因，又盼望着一切，觉当时我都已经怔了。

期间因为复杂惊厥和igg低，怀疑过dravet（罕见儿童癫痫）、was和原发免疫缺陷，所以了全外显检查，没有提示和疾病临床相关的异常。

院之后觉得就是个病毒染 itp，好好随访就行，以为一切都好起来了。结果2个月之后，一模一样的情况又现了，还是没有任何呼消化症状，突然烧，血常规和第一次住院也类似，中很淋低，crp略，红系正常，看上去像个细菌染，只不过这次更严重的是，血小板掉到了个位数。

8月终于住了大名鼎鼎的复旦儿科临床免疫科病房，王晓川主任带领的团队了一个详细的分析路径图，决心每个方向都彻底再查一遍。新加的检查包括全骨扫描，腹增ct，基本排除了瘤。

了颅增mri，脑可疑线样化，但结合临床又去咨询了复旦儿科的神内神外，排除了脑炎或者其它脑结构异常。抗抗都正常，也排除了染疾病和代谢类疾病。血科会诊，因为三系只有血小板低，而且不发烧之后会自行恢复正常，所以暂时排除了其它血疾病，也排除了周期中粒细胞减少症。

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家要吃1升 3顿菜饭，在icu每天只喂400ml。听icu的护士阿姨说儿不停哭嚎要妈妈，哭累了嗓哑了就睡，睡醒了就继续哭。

宏基因测序，检查了1000多病原，查来有鲍曼不动杆菌，怀疑之前icu期间染，给了2个星期磺胺服，但对病程没有改变，染科基本排除了慢染引起的发。重新查了血质谱，排除了代谢类疾病。

哭声太嘹亮怕影响其他小病人，也影响医生护士正常工作，无奈之下只好打镇定鼻。

此时距第一次发病已经半年，回顾每次发病，时间的规律、症状的相似和神奇的自愈让我对之前检查的方向有了怀疑，是不是这病与染、血、瘤都无关，是自我系统紊的表

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而且这次发病24小时搐了3次，最长的有2分钟，在第3次搐的时候正好着24小时脑电图，所以捕捉到了异常脑电波放电。

从4月开始，开始频繁发病，每次间隔不到1个月。期间在儿童医学中心住院，期间也多科会诊。常规染相关的检查全了，包括eb、cmv、病毒、支原衣原等等，都是。

唉，小小人也是蛮可怜的。